Asl Lecce, a Leverano incontro sul tema: “Malattie Rare, queste sconosciute”

Asl Lecce, a Leverano incontro sul tema: “Malattie Rare, queste sconosciute”

Incontro dibattito
giovedi 26 marzo, ore 17.00
Sala Consiliare Comune di Leverano

Per l’Unione Europea, una malattia è definita rara quando il numero di pazienti non supera i 5 casi su 10.000 abitanti od anche 1 caso su 2.000.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) riconosce circa 7-8.000 malattie rare, di queste circa l’80% è di origine genetica ed il 70% colpisce in età pediatrica.
Gli aspetti critici comuni alle malattie rare si possono riassumere in:
– diagnosi della malattia
– andamento cronico, spesso degenerativo, invalidante e generalmente letale
– scarsità di percorsi assistenziali adeguati ed integrati
– mancanza di terapie specifiche e difficoltà di accesso alle cure esistenti
– senso di solitudine davanti alla malattia ed impatto emotivo

L’associazione “Rare Diseases Onlus (R.D.Onlus)”, con l’intento di sensibilizzare, informare e far conoscere le problematiche relative alle malattie rare, ha organizzato un incontro dibattito, patrocinato dalla ASL, dal titolo
“Malattie Rare, queste sconosciute”

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L’incontro si svolge presso la Sala Consiliare del Comune di Leverano.
Si parlerà degli aspetti generali delle malattie rare; si prenderanno in considerazione alcune malattie pediatriche e neurologiche, si tratterà anche dell’importanza del supporto psicologico e del ruolo del medico di medicina generale nel coordinamento e follow-up della persona affetta da sindrome rara.

dott. Salvatore Natale
Associazione Rare Diseases Onlus