Malattie rare

La trattenuta applicata ai vitalizi dei consiglieri regionali frutterà nei prossimi due anni 1,1 milioni di euro che saranno destinati a progetti di ricerca selezionati con appositi bandi pubblici. Approvata all’unanimità dal…

(Quotidianosanità) - Il decimo anniversario dell'istituzione della Giornata mondiale delle malattie rare ci ricorda le specifiche vulnerabilità delle persone che incontrano le maggiori difficoltà nella diagnosi, nella…

Dei 250.000 sono 41.920 i nuovi casi in due anni. Prevalgono le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (15,3%). 22 vincitori e 2 menzioni speciali dell’edizione del Concorso “Il Volo di Pegaso”. (Panoramasanità) -…

 Mercoledì 28 febbraio 2018 undicesima Edizione della Giornata delle Malattie Rare "Show your Rare, Show you care" è lo slogan 2018 che vuol dire "Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!" Come da redazione regionale PUGLIA Salute…

Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si…

L’Ospedale “Fabio Perinei” di Altamura ospiterà, sabato 24 febbraio 2018, in occasione della XI giornata mondiale delle Malattie Rare, un meeting dal titolo “UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA” organizzato dall’A.MA.R.A.M. ONLUS –…

(IlSole24Ore) - Completata la fase di sviluppo della piattaforma “MalatiRari Live!” (live.malatirari.it ) realizzata con il progetto “RINGS – Rare Information Network Generating Solutions“ promosso da Uniamo Fimr onlus e…

Presentato a Roma il primo rapporto dell’osservatorio farmaci orfani (Oss. F. Or.). Per Vedere il servizio del Tgnorba Clicca qui …

"Sono incuriosito, molto favorevolmente, dalla strategia e dalla tattica che state mettendo in campo. Siete un terreno di addestramento per la sanità in generale. Il vostro modello gestionale è un modello che funziona, è un…

Saranno presentati anche i dati dello studio AReSS, CoReMaR e CREA Sanità dedicato ai percorsi assistenziali dei malati rari pugliesi. La Regione Puglia rinnova l'attenzione sul tema delle Malattie Rare che, attualmente nella…

Dichiarazione del presidente di Direzione Italia, Ignazio Zullo “Non siamo volutamente intervenuti ieri, nella Giornata internazionale delle Malattie Rare per evitare polemiche che non aiutano i cittadini a credere nella politica, ma…

Si è tenuto ad Ostuni un convegno dal titolo “Malattie Rare: Raro è quello che non si conosce” organizzato da AMEGEP (Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia). Vi ha preso parte anche il consigliere regionale del Movimento 5…

Si rende noto che, in esecuzione della DGR n. 158/2015, la Regione Puglia ha autorizzato l'Ares a prevedere per il biennio 2016/2017, l'assegnazione di borse di studio per nr. 5 ricercatori pugliesi, che svolgano attività di ricerca…

PRESENTAZIONE INFORMATIVA SULLE MALATTIE RARE Il materiale informativo sulle Malattie Rare, sarà presentato mercoledì 16 settembre 2015, alle ore 12.00, nella sede legale dell'Azienda Sanitaria Locale di Taranto, Viale Virgilio, 31.…

MALATTIE RARE: PRESENTATO LO SPORTELLO INFORMATIVO REALIZZATO CON LA FEIMAR Sono 2600 i pazienti con malattia rara della Asl Bt; 152 le patologie registrate, 5 i centri clinici di riferimento come i punti di accesso ai servizi…

Asl Lecce, a Leverano incontro sul tema: "Malattie Rare, queste sconosciute" Incontro dibattito giovedi 26 marzo, ore 17.00 Sala Consiliare Comune di Leverano Per l'Unione Europea, una malattia è definita rara quando il numero di pazienti…

Longo: “Ticket gratis per le malattie rare” “Il protocollo d'intesa siglato dalla Regione Puglia sulle malattie rare è un buon inizio, ma a mio avviso si deve e si può fare di più. I pazienti affetti da queste gravi patologie, ad esempio,…

Malattie rare, Pentassuglia: approvato piano triennale e governance La Giunta regionale ha approvato il piano triennale e la governance della Rete Malattie Rare in Puglia, proposto dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR)…