Saranno presentati anche i dati dello studio AReSS, CoReMaR e CREA Sanità dedicato ai percorsi assistenziali dei malati rari pugliesi.
La Regione Puglia rinnova l’attenzione sul tema delle Malattie Rare che, attualmente nella nostra regione, riguarda 15.950 persone con diagnosi di ‘rarità’.
Martedì 21 novembre alle ore 11.30, presso la sede della Regione Puglia in via Gentile 52 a Bari (sala riunioni/5 piano), il Presidente della Regione Michele Emiliano e il direttore del Dipartimento regionale Politiche della salute e benessere sociale Giancarlo Ruscitti, presenteranno alla stampa i risultati di un anno di lavoro nel campo delle malattie rare dove la Puglia ha sviluppato un buon modello di socializzazione delle competenze, condividendo tutti i tavoli istituzionali con i malati e le loro famiglie. Ricordiamo anche che a ottobre scorso la Puglia ha abilitato gli ospedali della propria regione alla cura per ben 405 delle 495 malattie/gruppi di malattie previste dall’ultimo elenco Malattie Rare del DPCM 2017 che ha introdotto circa 140 nuovi codici di esenzione.
Nel corso della conferenza stampa di martedì saranno presentati anche i dati pugliesi di uno studio, effettuato da AreSS, CoReMar e CREA Sanità, sul fenomeno della mobilità passiva ospedaliera. La quantificazione del fenomeno di migrazione extraregionale infatti potrà consentire infatti di adottare misure miranti a contribuirne la sua riduzione, comportando un recupero di risorse che potrebbero così essere investite diversamente.
Parteciperanno alla conferenza stampa Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) dell’AReSS Puglia, Paola Facchin, che dirige il tavolo tecnico nazionale per le Malattie Rare (MR) della Commissione Salute e Federico Spandonaro di CREA Sanità-Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”.