Nella seconda giornata di lavori del #forummediterraneosanità ospitato nelle sale del Centro Congressi della Fiera del Levante, il convegno sulle malattie rare.

EXP(L)ORARE 2019. Quando funziona per le rare funziona per tutto.

Assistenza, comunicazione, ricerca di altissimo livello ma soprattutto continuità, sostenibilità e controllo dei finanziamenti per evitare sprechi e fuga dei “cervelli”.

La sfida dell’Italia è partita ma con ritardo e senza una continuità di finanziamenti pubblici ancora insufficienti e spesso distribuiti a pioggia.

“La ricerca va di pari passo con l’assistenza – spiega la coordinatrice regionale Malattie Rare Puglia #GiuseppinaAnnichiarico – non siamo al punto zero, ma abbiamo creato un’impalcatura importante.

Si è parlato dell’interessamento della politica per questo tema. Bene. Insieme ai coordinatori regionali Malattie Rare e i segretari regionali di FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri di Puglia, Calabria, Sicilia, Campania e Basilicata, la Rete AmaRe Puglia abbiamo scritto un documento, Board Exp(l)orare per l’appunto, dove vengono elencati dieci punti programmatici da inviare all’attenzione del Ministro della Salute e dei Presidenti delle Regioni del Sud”.

Questi i punti del documento Exp(l)orare: 1) migliorare l’assistenza; 2) sviluppare le reti di teleassistenza per il contatto di centri e ospedali; 3) formazione e aggiornamento sulle malattie rare; 4)aggiornamento delle liste dei farmaci necessari alle cure delle MR e costituzione di un fondo dedicato per i farmaci; 5)ottimizzare i percorsi per i pazienti e riduzione delle liste di attesa; 6) organizzazione territoriale dei centri per diminuire il disagio dei malati; 7) qualità dei servizi erogati e qualità dei singoli centri; 8) continuità assistenziale fuori gli ospedali; 9)progetti d’istruzione domiciliare e definizione di percorsi scolastici più semplici di inserimento degli alunni. 9bis) coinvolgimento di tutti i gradi della scuola.

Tra gli interventi della mattinata quello di Mons. #FrancescoSavino della Diocesi di Cassano all’Jonio che ha sottolineato come nel mondo di oggi si sia persa l’umanizzazione delle cure. “L’umanizzazione è costitutiva delle professioni.

Tuttavia, viviamo il tempo della disumanizzazione e mi auguro che nasca una nuova stagione. Il diritto di cura dei malati è prevaricato dagli interessi privati, dalle speculazioni economiche, dalla modernità.

La modernità fallisce con la fraternità che non si capisce che fine abbia fatto. L’altro ci da fastidio. Allora in quest’ottica, propongo ai medici di ritrovare l’umanizzazione delle cure con l’etica della sedia. Medici sedetevi al fianco del malato”.

Sui finanziamenti pubblici per la ricerca nel settore delle cure per le malattie rare, il direttore generale Ricerca e Innovazione in Sanità del Ministero della Salute, #GiovanniLeonardi sottolinea: “I finanziamenti agli istituti di ricerca e all’università non vengono fatti a caso ma sono preceduti da una serie di analisi del lavoro svolto.

Vengono valutati sulla performance dimostrata, l’efficienza, la qualità dell’assistenza, la capacità di lavorare in rete.

Abbiamo anche avviato un progetto con un finanziamento di circa 1,2 mln di euro per le indagine genetiche di quelle patologie che non hanno diagnosi”.

A chiudere la sessione di lavori l’intervento della senatrice #PaolaBinetti, Gruppo Interparlamentare Malattie Rare. “Abbiamo dei nuovi interlocutori al Governo. Questo però non rallenterà il bisogno di trovare subito delle risposte e una chiarezza normativa.

Il paziente non deve imbattersi nella burocrazia ed avere così una sofferenza aggiuntiva. Il dialogo trasversale delle varie forze politiche e il lavoro che stiamo facendo è finalizzato a concretizzare tre punti fondamentali: un piano nazionale per le malattie rare, un finanziamento dedicato, e soprattutto, un quadro normativo semplificato”.
#aresspuglia #manoamano #esploraress #fdl2019