Associazione Fornitori Ospedalieri Regione Puglia

A Matera attivo sportello malattie rare

 

 

 

Uno sportello sulle «Malattie Rare» è stato istituito oggi, a Matera, presso l’Azienda sanitaria locale con l’obiettivo di fornire indicazioni sui centri da consultare per la diagnosi e la terapia e svolgere attività formativa, rivolta agli operatori aziendali, ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta.
L’istituzione della struttura, la prima di questo tipo di Basilicata, segue la firma di un protocollo di intesa tra il commissario della Asm, Pietro Quinto, e il presidente dell’associazione onlus «Gianfranco Lupo», Michele Lupo, che ha all’attivo altre iniziative di solidarietà nel settore socio sanitario. Lo sportello funzionerà inizialmente per un giorno alla settimana, con l’apporto di personale medico della Asm e di volontari dell’Associazione, in attesa di mettere a punto il programma organizzativo e formativo.

In Basilicata, da quanto si è appreso, sono 3.500 le persone affette da malattie rare, dalla fibrosi cistica a quelle genetiche e metaboliche. «Si tratta – ha detto Quinto – di un ulteriore contributo che vede insieme pubblico e privato per offrire un supporto importante ad affrontare le problematiche delle malattie rare, che stanno trovano graduale attenzione anche nella ricerca».
Lupo ha ricordato l’importanza di avere un punto di riferimento sul territorio per orientarsi su come affrontare la scoperta delle malattie rare. Ha annunciato, inoltre, l’organizzazione di un convegno con la partecipazione di nomi importanti della ricerca italiana di settore.