Associazione Fornitori Ospedalieri Regione Puglia

AReSS promuove evento webinar sulla Giornata Mondiale Malattie Rare – Martedì 23 Febbraio ore 9

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Non potevamo dimenticarcelo. Non lo abbiamo fatto gli anni passati e non cominceremo proprio in tempi di COVID.
Torna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e torna la propositività della rete pugliese con molte novità e tantissimi spunti.

 

 

📌Qui il link per collegarsi: https://stream.lifesizecloud.com/extension/7692222/50fd52a8-e9c6-4268-ad33-1fcd476f6a75

📌Qui il programma:

9.00: Apertura lavori Vito Montanaro

PRIMA SESSIONE
Coordinatori: Ettore Attolini, Domenica Taruscio, Carlo Sabbà

9.15: [Giovanni Gorgoni] Il nuovo Portale delle Malattie Rare
9.30: [Giuseppina Annicchiarico] La Rete Malattie Rare in Puglia: analisi e innovazione di Comunità
9.45: [Paola Facchin] Terapie innovative e Malattie Rare: luci e ombre

TAVOLA ROTONDA
Coordinatori: Loreto Gesualdo, Massimo Carella, Antonio Trabacca
10.05: [Mattia Gentile] Profilo genetico e innovazione terapeutica
10.20: [Angela Mastronuzzi] La Terapia cellulare e genica in oncoematologia pediatrica10.35: [Maurizio Scarpa] La Terapia Enzimatica Sostitutiva
10.50: [Angelo Quattrini] Gli Anticorpi Monoclonali
11.05: [Giuseppe Gigli] Piattaforme diagnostiche innovative ai confini della cura
11.20: [Delio Gagliardi] La Terapia Genica della SMA
11.35: [Letizia Mazzini] Le Cellule Staminali
11.50: [Giancarlo Logroscino] Link tra genotipi/fenotipi e nuove terapie nella demenza fronto temporale
12.05: [Monica Mazzuccato] Covid e malattie rare: le azioni del Tavolo Interregionale

CONCLUSIONI
12.20: La Governance dei Malati Rari, con Michele Emiliano, Pier Luigi Lopalco, Riccarda Scaringella

#ReMaRPuglia #CoReMaR #RareDiseasesDay #

 

GiornataMalattieRare

La celebrazione della Giornata mondiale delle Malattie Rare assume quest’anno, anch’esso unico e raro, una connotazione ancora più significativa. In un momento in cui il distanziamento appariva come l’unica medicina possibile, l’impegno del Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato quello di allestire modelli che accorciassero le distanze con le persone, con le famiglie: avviato il nuovo Portale delle Malattie Rare, allestiti i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) destinati alle persone affette da SLA e CIDP, avviata la piattaforma Hcasa per i servizi di telemedicina e individuate soluzioni di integrazione col Sistema Informativo Malattie Rare di Regione Puglia (SIMaRRP) a favore dell’assistenza sul territorio, definiti i protocolli di somministrazione delle terapie enzimatiche sostitutive domiciliari, identificati modelli assistenziali di integrazione tra la rete degli ospedali e i domicili.
Nel campo della ricerca, a livello mondiale, risultano registrate 155 sperimentazioni cliniche attive, con il coinvolgimento complessivo di oltre 30.000 pazienti; il 23% dei protocolli risultano attivi anche in Italia e saranno affidati alla sapiente gestione della comunità scientifica italiana. L’assistenza territoriale deve stare al passo dei tempi e la “Microrete” diventerà volano per la migliore qualità di vita di bambini e persone con malattia rara.
È in questo scenario che la Regione Puglia, in occasione della ricorrenza annuale della Giornata Internazionale Malattie Rare, intende offrire un aggiornamento rivolto al tessuto della Comunità delle persone e dei professionisti.

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